" Et tu danses, Lou" de Pom Bessot et Philippe Lefait

Philippe Lefait , qui longtemps à la télévision présenta "Les Mots de Minuit" raconte dans cet ouvrage comment il a "croisé le hasard génétique". Une naissance qui amène un bébé "différent" comme on dit pudiquement. C'est un récit choral , Pom Bessot, la mère,  ayant tenu un journal depuis le début, qui s'entrecroise avec celui du père.
Deux typo pour s'y retrouver, et vers la fin , des interventions de Lou elle-même.

En Juin 96 , à la clinique des Lilas bien connue des parisien(ne)s, alors qu'on leur a annoncé un gros bébé, arrive Lou qui pèse 2,2kgs pour 45 cms et qui a , dit la pédiatre ,"une drôle de tête" . Pas mongolienne, néanmoins. Mais un squelette extrêmement frêle.

Sans en prendre toute la mesure encore, nous sommes entrés dans le monde du handicap et du hors-la-communauté. Il va nous falloir te situer dans le champ des différences et des impossibles, faire le deuil de l'enfant idéal, se plier à d'improbables parcours du combattant, chercher toujours des solutions mais bricoler des usines à gaz, travailler avec beaucoup de "spécialistes" épatants parce que bêtements humains, en maudire quelques autres bouffis de certitudes. Lou est un cas isolé sur une ligne statistique improbable et très orpheline. (lui)
On t'a fait tous les examens possibles comme dans un épisode de Dr House. D'ailleurs, à en croire ta fascination pour la série américaine Urgences (ce qui nous fait toujours sourire en grimaçant), tu as bien gardé en mémoire toutes ces hospitalisations et l'atmosphère survoltée qui régnais parfois dans les services où tu séjournais. (elle)

Lou a 2ans et pèse 4kgs. Elle a de terribles soucis de reflux qui l'empêchent quasiment de s'alimenter . Elle carbure..au Coca ! Pas de diagnostic , à ce stade, mais un bébé qui pleure nuit et jour. Des parents dont on se demande s'ils ne maltraitent pas leur enfant...
Une opération sera nécessaire pour fermer l'estomac et nourrir Lou par sonde pendant deux ans . Il faut se lever deux fois la nuit pour changer la poche de nourriture.

Drôle de symphonie aussi pour notre couple, un couple bancal, fragile et passionnel depuis toujours . Avec une douleur mélangée à la puissance d'amour pour notre Lou, magnifique dans sa force. Tout se brouille , Lou, notre couple, l'amour pour Lou, les angoisses, les exigences médicales. Phil et moi nous séparons, tout est irrespirable : le semblant de couple et la souffrance de la peur.

Lou marche à 3 ans , ne parle toujours pas à 7 ans , mais comprend ce qu'on lui dit . Ses parents apprendront le langage des signes pour pouvoir mieux communiquer avec elle. Ils arrivent à la faire scolariser dans des circuits parallèles, c'est compliqué et angoissant. 
C'est seulement quand Lou aura dix ans que le diagnostic sera posé :
 "microdélétion sur un des chromosomes (manque d'ADN sur le chromosome 12) accident génétique"
Elle a maintenant 17 ans , sait un peu se déplacer dans la ville , prendre le métro pour quelques stations . Elle est gaie et bagarreuse , charmeuse aussi .

"Quel courage vous avez !
Comment faites-vous pour vivre avec ça ? 
Ce qui vous est arrivé est une catastrophe !
C'est ça le véritable problème dans votre couple.
Lou a de la chance d'avoir des parents comme vous."
Degré zéro de la connaissance de toi

On ose difficilement dire ce qu'on a pensé d'un tel livre, le témoignage est fort et " incontestable" en quelque sorte. Néanmoins deux choses me gênent : Philippe Lefait travaille dans l'univers du livre , il veut écrire en  plus de témoigner. Or j'ai souvent trouvé ses phrases alambiquées et difficiles à comprendre . Le récit en est parfois rendu confus. J'ai préféré la simplicité de Pom, qui m'a plus touchée.
Ensuite c'est une chose personnelle : j'ai accouché de trois enfants à cette même clinique des Lilas, je sais qui sont cet obstétricien, cette pédiatre évoqués au début, sans aménité. Cela me gêne. Evidemment je n'ai pas le même vécu avec eux. 
C'est justement" le bon docteur S." qui m'a accouchée la première fois en 98 , et j'ai partagé la chambre avec une jeune femme qui est devenue une amie. Elle avait accouché d'une beauté brune aux pleurs "différents" et qui s'est avérée être "différente" par la suite . Même batailles , même parcours du combattant, j'ai su , à travers elle, la difficulté de cette vie, la fatigue extrême, physique et morale , la bêtise ou la cruauté de certains commentaires des dits spécialistes, le soulagement à l'annonce d'un diagnostic souvent très tardif, l'extrême complication du quotidien.
 Il est vrai que le handicap en France n'est pas une éventualité prise en charge par la société, mais un désastre personnel dont il faut se dépatouiller. Très peu de stuctures, pas d'aides alors que le "circuit" médical permanent coûte très cher, et un regard encore très stigmatisant .
 Alors oui , ce livre est certainement très utile, pour que les enfants handicapés deviennent juste des enfants singuliers , comme le suggère Philippe Lefait dans l'interview qui suit...
 ...même si quelque chose dans l'ouvrage m'a tenue à distance, sans que sache dire vraiment quoi.

http://www.canalplus.fr/c-divertissement/pid3350-c-salut-les-terriens.html?vid=965498
Ici , Philippe Lefait à la télévision , magnifique à l'oral

MIOR